بزرگنمایی:

تبسم مهر - تهران- ایرنا - یک وقت هایی جایی می‌خوانیم یا می‌شنویم که فلان دارو یا فلان ملزومات پزشکی در این روزها، دچار کمبود شده است. شاید کمی ناراحت شویم. برخی، بیشتر ناراحت می‌شوند، استرس می‌گیرند و با خود می‌گویند خدا به داد مریض‌ها برسد.

بعد هم یادشان می‌رود و آرزو می‌کنند که حداقل در این روزها مریض نشوند و اگر هم بیمار شدند، دارو گیرشان بیاید. برخی دیگر از هموطنان خدا را سپاس می‌گویند که به فلان بیماری دچار نشده اند تا امروز طول و عرض خیابان‌ها را مجبور شوند طی کنند برای گرفتن دارو.
به گزارش خبرنگار اعزامی گروه تحلیل، تفسیر و پژوهش‌های خبری ایرنا به خرم آباد، کاش بعضی هامان مثل برخی، بیخیال می‌شدیم و شب می‌توانستیم با بودن این همه مشکل برای هموطنان بیمارمان، راحت سر بربالین گذاریم. اما انگار برای برخی از ما جماعت، این کار خیلی سخت می‌شود و نمی‌شود بیخیال خیلی چیزها شد و گذر کرد عین آب روان.
چرا؟! معلوم است. تصور کنید عزیز دلتان، فرقی نمی‌کند فرزندتان باشد یا برادر و خواهرتان یا هر فرد دیگری مخصوصا اگر بچه باشد، می‌خواهد شب که می‌شود مثل تمام انسان‌های روی زمین بخوابد. اولا به سختی به خواب می‌رود اما اگر به خواب برود بیدار که شد می‌بیند لباسش یا ملحفه یا پتویی که روی خودش انداخته است به زخمش چسبیده است. آن وقت است که دادش به عرش می‌رود و تو مجبوری ملحفه یا لباس بیمارت را از زخم او جدا کنی؟ چه می‌کنی؟ آیا می‌توانی بر و بر به او نگاه کنی و دست روی دست بگذاری ؟ البته که نه. باید کاری کنی. یک راه بیشتر نداری. مجبوری دست به کارشوی و آن تکه پارچه را از زخم جدا کنی. بیشتر اوقات پارچه از زخم به راحتی جدا نمی‌شود و مجبوری قسمتی از گوشت عزیز دلت را هم با آن جدا کنی.
ای وای که چه می‌کنی با جیغ هایش که به آسمان بلند می‌شود و مجبوری عین مامور عذاب، عمل کنی. بالاخره با وجود اینکه خیلی دقت می‌کنی و با وسواس سعی می‌کنی پارچه را از زخم جدا کنی، موفق نمی‌شوی ومقداری گوشت همراه با زخم و آبسه با پارچه کنده می‌شود. فقط این نیست. تصور کنید که کار هر روز شما همین باشد. عزیز دلت فریاد بکشد از درد و تو نیز در حالی که سیل اشک روی گونه هایت سرازیر می‌شود هر روز همین کار را انجام دهی.
این یک تصور یا داستان یا هر چه که دلتان بخواهد اسم روی آن بگذارید، نیست. عین واقعیت است. و حقیقت دارد. هست و وجود دارد. مادرهایی در جای جای ایران بسر می‌برند که هر روز با همین درد جانکاه فرزندشان مواجه اند و عین مامور شکنجه یا تاول بچه را در دو سه نوبت طی روز با سر قیچی، نه با سر سوزن می‌ترکانند و بعد آن را از بدن بیمارشان جدا می‌کنند یا اینکه لباسش را از زخم جدا می‌کنند با کمی گوشت.
ماه سلطان، مادر امیر و مریم مادر مهسا، دو شیرزن خرم آبادی، کارشان هر روز همین است. اینان کسانی هستند که فرزندشان به بیماری نادرEB یا پروانه ای دچار است. مریم که می‌گوید: بدن مهسای 6 ساله، هر روز دو تا سه تاول بزرگ می‌زند. اول اولها با سر سوزن، تاول‌ها را می‌ترکاندم اما الان دیگر با سر قیچی این کار را می‌کنم.
- قیچی ! کدام قیچی؟!
- با قیچی موچین.
- آن وقت مهسا چی؟ چه می‌کند هر روز؟
- مهسا فقط گریه می‌کند و جیغ می‌زند. کار هر روز من و مهسا همین است.
مادر هر چه فکر می‌کند هیچ روزی را به یاد نمی‌آورد که مهسا بدون تاول باشد. همیشه تاول می‌زند و او نیز همیشه عین یک جلاد مجبور است با وجود جیغ‌های دخترک، کار خودش را انجام دهد که اگر این کار را نکند، تاول ، بزرگ و بزرگ‌تر می‌شود و زخمش هم بزرگ تر. تاول را که با سر قیچی می‌ترکاند باز هم دوباره، روزی دیگر سر بر می‌آورد و او قیچی بدست به دنبال تاول.
مریم زمان تولد مهسا را به یاد می‌آورد که زخم‌های عجیب و غریبی مواجه می‌شود. اینکه هیچ پزشکی از این زخم‌های نوزاد سر در نمی‌آورد و در آخر سر به مریم می‌گویند: این بچه تا 10 روز دیگر ، دوام نمی‌آورد به او شیر ندهید تا زودتر خلاص شود. این بچه بمیرد بهتر از این است که زنده بماند!
مریم تعریف می‌کند: من مانده بودم با بچه ای با زخم‌های عجیب و پزشکانی که می‌گفتند به او شیر ندهم تا زودتر بمیرد اما این کار را نکردم . مهسا نه تنها زنده ماند که تا الان هم زنده است و زنده می‌ماند انشاء الله.
پوست مهسا عین بال پروانه، نازک و ظریف است و با کم‌ترین فشار و اصطکاکی فرو می‌ریزد. بچه ، نه می‌تواند مثل تمام بچه‌های سالم بچگی کند و نه می‌تواند حتی به راحتی بنشیند یا بخوابد.
مهسا در حومه شهر خرم آباد زندگی می‌کند جایی به نام «پشته جزایری». اول که ما ( خبرنگاران ایرنا) را می‌بیند با اخم به استقبالمان می‌آید. فکر می‌کند می‌خواهیم تاول هایش را بترکانیم. هر چه اطمینان می‌دهیم که ما این کار را نمی‌کنیم، گوشش به این حرف‌ها بدهکار نیست. می‌رود و می‌آید و از دور نگاهمان می‌کند. من هم از همان ابتدا که مهسا را می‌بینم ناخودآگاه به انگشتان دست و پایش نگاه می‌کنم. بعد، ته دلم می‌گویم: خدا رو شکر انگشت هایش به هم نچسبیده است. چرا که چسبیدن انگشت ها، حکایتی جدا دارد.
چند دقیقه ای که می‌گذرد، یخ مهسا کوچولو، باز می‌شود و سانت به سانت نزدیک می‌شود. مادر، تلاش می‌کند زخم‌های مهسا را نشان دهد. مثلا می‌گوید: چند وقتی است، روی زانوی مهسا لک‌های سیاه در آمده است و نمی‌دانم از چیست! دکترها هم علت آن را نمی‌دانند. بعد می‌خواهد زانوی مهسا را نشان دهد که بچه جیغ می‌زند و فرار می‌کند.
- عیبی ندارد کاری به کارش نداشته باشید بچه حق دارد، خجالت می‌کشد.
- آخه می‌خواهم زانوهایش را نشان دهد.
- نمی‌خواد. حرفتان را باور می‌کنم.
مهسا، دوباره بر می‌گردد و نزدیک می‌شود. مادر با مهربانی می‌گوید: مهسا جان بزار حداقل دستت را به خاله نشان دهم.
غرولند کنان، این بار اجازه می‌دهد و مادر با بالا کشیدن آستین بچه، لکه سیاه دست او را نشان می‌دهد.
همکارم می‌خواهد از پا و دست بچه عکس بگیرد. اول، مهسا مقاومت می‌کند چون فکر می‌کند، همکارم می‌خواهد، تاول بچه را بترکاند. اما بعد، با حرف‌های پدر و مادر، آرام می‌گیرد و می‌گذارد از دست و پایش عکس بگیریم. این بار می‌خندد. از دوربین عکاسی و صدای چیک عکس گرفتن خوشش آمده است و فکر می‌کند مثل اینکه عمو عکاس نمی‌خواهد تاولش را بترکاند که همین طور هم هست.
مهسا یواش یواش مطمئن می‌شود که ما با او کاری نداریم و داریم با پدر و مادر صحبت می‌کنیم. آن وقت، می‌رود و عروسک هایش را می‌آورد و با آنها بازی می‌کند. اسم یکی از عروسک‌ها السا است و اسم آن دیگری را گفت؛ اما من یادم رفت چه بود.
مهسا یک پروانه ای و حاصل ازدواج فامیلی دختر عمه، پسر دایی است. اولین و تنها فرزند مهدی و مریم. این دو می‌ترسند که دوباره بچه دار شوند. یک بار به صرافت می‌افتند دوباره بعد از مهسا، بچه دار شوند اما جواب آزمایش‌ها نشان می‌دهد که 75درصد احتمال دارد دوباره بچه ای مبتلا به)EBای بی) یا بیماری پروانه ای به دنیا بیاورند. همان یکی برایشان بس است.
بخشی از صورت بچه و پشت سرش اول تاول زده و بعد هم جای آن زخم شده است. پشت سربچه دیگر مو ندارد و مادر مجبور شده است، جلوی موی سر دخترک را بلند کند و بعد به سمت پشت سر هدایت کند تا مهسا با یک کش ظریف، صاحب یک موی دم اسبی کوچک شود تا دلش خوش باشد که مثل دختربچه‌ها مو دارد.
اوضاع امیر 20 ساله، دیگر بیمار پروانه ای که در محله بلال حبشی خرم آباد زندگی می‌کند، بدتر از مهسا است. او هم حاصل ازدواج پسر عمو با دختر عمو است. باز، خدا را شکر که جسم مهسا، چسبندگی ندارد این در حالی است که بدن امیر، به طرز عجیبی هم از بیرون و هم از درون چسبندگی دارد. مثل نای امیر که آنقدر تنگ شده است که به زور، یک قاشق غذای آبکی و آب از گلویش پایین می‌رود. امیر حتی نمی‌تواند مثل ما روی زمین، روی فرش یا موکت بنشیند. تمام انگشت‌های دستش چسبیده و از بین رفته و دست هایش عین دو تا مشت مانده است. سمت راست صورت امیر، زخم زخم است و بدنش نیز همینطور. ماه سلطان - مادر امیر - آن را با باند معمولی، پیچیده است.
ماه سلطان عین مریم، مادر مهسا مجبور است حداقل یک روز درمیان، بچه را به حمام ببرد و باند هایش را از زخم‌ها جدا کند و ماهی حداقل 15 مرتبه، جیغ‌های امیر را تحمل کند که چه، می‌خواهد باند و گاز را از زخم پسر جدا کند. هیچ کدام از اعضای خانواده یارای چنین کاری را ندارند اما ماه سلطان مجبور است و باید این کار را انجام دهد.
- هر دفعه که امیر را به حمام می‌برید، چقدر طول می‌کشد؟
- 2 ساعت و گاهی هم 2 ساعت و نیم.
- یعنی، حمام دادن امیر و جدا کردن زخم هایش از گاز استریل ، یک روز درمیان 2 ساعت و نیم طول می‌کشد؟!
- چه کنم مجبورم اگر این کار را نکنم، زخم، می‌گندد.
پریسا، خواهر بزرگ امیر است. او می‌گوید وقتی مادرم، امیر را از حمام بیرون می‌آورد تازه کار ما شروع می‌شود. مادر که از خستگی و عذاب وجدان از ضجه‌های 2 ساعته امیر در حمام، بی حال در گوشه ای می‌افتد و ما هم دوباره زخم‌ها را می‌بندیم تا حمام بعدی که دو روز دیگر است.
**کمبود‌ها و گرانی دارو و ملزومات پزشکی
و اما پدر امیر. به ستون هال تکیه داده و به نقطه ای خیره شده است. پدر، از اول این دیدار یک ساعته، لام تا کام حرف نزده است و بغض آلود وساکت گوشه ای نشسته است. سکوت پدر خیلی درد آورتر از حرف‌ها و درد دل کردن‌های ماه سلطان - مادر - است . دلم می‌خواهد او هم حرفی بزند. توی دلم فریاد می‌زنم: پدر جان! تو هم سخنی بگو.
ولی پدر، ساکت ساکت است. دست‌ها و چشمانش همه مطلب را ادا می‌کند. اینکه 20 سال است که پا به پای ماه سلطان زجر می‌کشد و با دستمزد کارگری هر چه دارد و ندارد به پای دارو و از همه مهم‌تر پانسمان زخم‌های امیر ریخته است. پدر، اول این دیدار می‌گوید سلام، خوش آمدید و آخرسر هم می‌گوید؛ خوش آمدید. البته یک جمله را هم می‌گوید اینکه «از من چیزی نپرسید. مادر امیر بیشتر از من می‌داند. تمام خرید ها، پانسمان‌ها و داروها به عهده ماه سلطان است».
ماه سلطان و پریسا هستند که می‌گویند و می‌گویند. از روزهای سختی که این روزها سخت‌تر شده است. از کمبود گاز و باند مخصوص زخم‌های امیر. مریم، مادر مهسا هم همینطور. قبلا سخت می‌گذشت اما الان سخت‌تر شده است خیلی سخت.
ماه سلطان با یک کارتن باند و گاز و پماد و کهنه بچه و زیر انداز نوزاد می‌آید. همه این محتویات را جلو رویمان پخش می‌کند روی زمین. نشان می‌دهد که چقدر این روزها به سختی آن هم با این قیمت‌ها و گرانی‌های دوبله، سوبله می‌تواند تعدادی از آنها را تهیه کند.
ماه سلطان به بسته‌های باند اشاره می‌کند که الان مجبور است هر بسته را 60 هزار تومان بخرد که قبلا، قبل از این گرانی‌ها 30 هزار تومان بود. هفت، هشت، پماد تتراسایکلین برای خشکاندن زخم‌ها که ماه سلطان الان آنها را 5 تا 6 هزار تومان می‌خرد در حالی که همین پمادها پیش تر، سه هزار تومان قیمت داشت.
سفیکسیم 100 را هم نشان می‌دهد برای اینکه هر روز باید امیر آنها را بخورد که اگر نخورد همین یک جرعه آب و غذای آبکی از گلویش پایین نمی‌رود. الان شده است حدود 6 هزار تومان که قبلا 2 هزار و 500 تا سه هزار تومان بود.
یک پماد ترمیم کننده زخم هم هست اسمش را نوشتم Avene که قبلا ماه سلطان ، آن را می‌خرید ، 50 هزار تومان اما اکنون با لبخندی تلخ می‌گوید: نمی‌دانم الان چقدر شده است. دیگر قیمتش را نمی‌پرسم چون نمی‌توانم بخرم.
اینها بخشی از پماد ها، شربت‌ها و کرم هایی است که ماه سلطان، یکی یکی بر می‌شمرد. اینکه قیمت هر کدام ، پیش‌تر چند بود و الان چند است.اما یک مساله دیگر که خیلی مهم‌تر است , باند و گازی است که اصلا گیر نمی‌آید که اگر پیدا هم شود آنقدر گران است که نمی‌توانند بخرند.
پریسا، خواهر امیر می‌گوید: «خانه ای بی» تا اردیبهشت امسال، هر ماه برای ما یک بسته از ملزومات لازم از جمله گاز خارجی «میپلکس» را می‌فرستاد.
پریسا ، بسته خالی میپلکس را نشان می‌دهد به این امید که یکی، پیدا شود و آن را بخرد . او اضافه می‌کند: این گاز یک مزیتی که دارد که بقیه گازهای استریل ندارند این است که دیگر به زخم امیر نمی‌چسبد و راحت جدا می‌شود اما مساله این است که به دلیل تحریم و گرانی، برای «خانه ای بی» مقدور نیست این گاز‌های استریل را به ما بدهد.
- این گاز میپلکس برای چند وعده عوض کردن بانداژ امیر کافی بود؟
- فقط در نهایت برای دو بار . اما به هر حال غنیمت بود و امیر لااقل در ماه ، دو بار زجر نمی‌کشید. الان اگر هم میپلکس گیر بیاید می‌گویند قیمتش بیش از 500 هزار تومان است. ما از کجا بیاوریم.
ماه سلطان در ادامه حرف‌های پریسا می‌گوید: بچه ام خیلی زجر می‌کشد. «خانه ای بی»هم که نمی‌تواند مثل قبل برای ما میپلکس بفرستد. «حاج آقا هاشمی» - مدیر عامل خانه ای بی- هم دیگر نمی‌تواند آنها را برای ما تهیه کند. ای کاش کسی این گاز استریل را می‌اورد و ارزان بود. ما که نمی‌توانیم بخریم البته اگر گیرمان بیاید. اگر کسی را نیز در خارج از کشور داشتیم باز هم پول نداشتیم تا گاز استریل را برای ما بفرستد.
مریم، مادر مهسا کوچولو هم این سخنان ماه سلطان را تایید می‌کند. او به ما گاز استریل میپلکس را در دو اندازه متفاوت نشان می‌دهد. مریم این گاز‌های استریل را مثل گنجی پنهان، پیش خود نگاه داشته است. می‌گوید: این‌ها را نگاه داشته ام که برای برخی جاهای مهسا استفاده کنم.
- مثلا در کدام نقطه از بدن؟! مگر فرقی هم می‌کند؟!
- البته که فرق دارد. مهسا تمام بدنش گرفتار است. گاهی اوقات بخش‌های خصوصی تنش تاول می‌زند و من آن قسمت را نمی‌توانم با باند و گاز معمولی ببندم. این دو تا میپلکس را نگاه داشته ام هروقت بخش خصوصی تن مهسا تاول بزند، به زخم بچسبانم. خوبی آن این است که موقع تعویض، بچه را اذیت نمی‌کند و به زخم نمی‌چسبد و اشکش را در نمی‌آورد.
- همه گاز را استفاده می‌کنید؟
- نه همه را، تکه ای کوچک، متناسب با زخم بر می‌دارم.
- الان چی؟
مریم یک نوع گاز و چسب استریل را نشان می‌دهد که با میپلکس فرق دارد. می‌گوید: این‌ها را «خانه ای بی» فرستاده است از اردیبهشت امسال تا الان فقط در دو نوبت برای ما این‌ها را به جای میپلکس فرستاد. اینها به خوبی میپلکس کار نمی‌کند. وقتی میپلکس را می‌زدیم اگر بچه را تا 12 روز هم حمام نمی‌بردیم نیازی به تعویض گاز نبود و روی بدن بچه بدون هیچ دردسری می‌ماند اما این گاز و باندهای جدید این طوری نیست و زود به زود باید عوضشان کرد و بچه هم اذیت می‌شود.
باز، زخم‌های مهسا کمی بهتر از امیر است. ماه سلطان - مادر امیر- یک بسته کهنه بچه را نشان می‌دهد و می‌گوید: مجبورم گاهی اوقات برای زخم‌ها از کهنه بچه استفاده کنم که صرف نظر از چسبیدن به زخم، اخیرا گران هم شده است. ماه سلطان قیمت یک بسته کهنه بچه را 45 هزار تومان گفت. به هر حال برای خانواده و نان آور کارگری که دارد زیاد است. ماه سلطان یک زیر انداز نوزاد را نشان می‌دهد که گاهی زیر امیر موقع نشستن روی زمین می‌اندازد که یک بار مصرف است. این هم گران شده است و 40 هزار تومانی، قیمت دارد.
اگر زیر امیر این زیرانداز نوزاد را نیاندازد خیلی وقت‌ها زخم‌های پسر، خونریزی می‌کند. خلاصه مکافاتی است که ماه سلطان و مریم دارند آن را تحمل می‌کنند.
**تو را به خدا یک پزشک خوب به ما معرفی کنید
ماه سلطان و مریم، متفق القولند که یک نفر به آنها یک پزشک خوب معرفی کند و گاهی برای آنها نوبت هم بگیرد. مریم از چشم‌های مهسا می‌گوید که یک بار باز نمی‌شد و کبود شده چون تاول زده بود. آن وقت مریم، که می‌بیند آبی از پزشکان اطراف خود گرم نمی‌شود و کسی دوای درد جدید مهسا را نمی‌داند، همراه با دختر و شوهرش راهی بیمارستان فارابی تهران می‌شوند. فارابی چند سالی است که نوبت حضوری نمی‌دهد باید تماس بگیری یا مثل اینکه اینترنتی نوبت بگیری. اما مریم با هزار هزار التماس و نشان دادن صورت کبود مهسا، موفق می‌شود تا یکی از پزشکان فارابی را بر بالین دخترک حاضر کند.
مهسا خوب می‌شود و تاولش نیز برطرف می‌شود اما مریم باز می‌ترسد از بروز دوباره تاول. پمادی ژله ای نشان می‌دهد به اسم Liposic که برای خشکی چشم مهسا هر شب توی چشم دختر، می‌چکاند.
مریم می‌گوید: این پماد هم به سختی گیر می‌آید. ما شنیده ایم هر داروخانه یک یا 2 عدد از این پمادها سهمیه دارد و من هم هر بار بجنبم تا پماد را زودتر تهیه کنم که اگر تهیه نکنم و گیر نیاید چشم دخترم دوباره تاول می‌زند.
مهسای مریم این روزها دندان‌های شیری اش یکی پس از دیگری می‌افتد و دارد به سلامت دندان در می‌آورد اما دردی است که جان بچه افتاده است چرا که نمی‌داند با دندان‌های آخری چه کند و مادر که مانده است بلاتکلیف که بچه را پیش کدام دندانپزشک ببرد. آن وقت از من می‌پرسد: راست است که باید این بچه‌ها را بیهوش کنند تا دندانی را بکشند یا پر کنند؟
من هم جواب می‌دهم: بله. من هم شنیده ام. هر دندانپزشکی نمی‌تواند این کار را انجام دهد. فکر می‌کنم فقط برخی از آنها در کار خبره اند.
امیر هم بدتر از مهسا است. تعداد زیادی از دندان‌های امیر افتاده است و برخی هم خراب است.
ماه سلطان می‌گوید: امیر نمی‌تواند دهانش را مثل ما مردم عادی باز کند تا دندانپزشک دهان او را ببیند. تو را به خدا یکی به ما دندانپزشک معرفی کند.
مریم هم تایید می‌کند حرف‌های ماه سلطان را. برای مریم بیشتر از باند و گاز‌های استریل و داروها ، معرفی پزشک‌های متخصص و آشنا به بیماری پروانه ای مهم است. او هم التماس می‌کند که یکی به آنها دکتر متخصص چشم،دندان، پوست و خلاصه هر پزشکی که بتواند برای این بچه‌ها کاری کند، معرفی کند.
مریم ، البته تلاش‌های خانه ای بی را منکر نمی‌شود اما چه کند که این خانه هم دستش بسته است.
خود من نیزبر اساس آخرین خبرهایی که از خانه ای بی دارم می‌دانم که قبلا به دستور دکتر هاشمی - وزیر سابق بهداشت ، درمان و آموزش پزشکی ، دانشگاه علوم پزشکی ایران متولی و مسئولیت رسیدگی به پروانه ای‌ها را داشت. اما انگار این روزها ، این دانشگاه ، مسئولیتش به پایان رسیده و وزیر بهداشت سابق هم که رفته و خانه ای بی مانده است با 633 بیمار دارای پرونده از سراسر کشور و موج تقاضاهای بحق این بیماران.
**ثبت نام نشدن پروانه ای‌ها در مدرسه
حجت الاسلام و المسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی ، پیش از سفرم به خرم آباد التماس دعا دارد مبنی بر اینکه آموزش و پرورش با این بچه‌ها مهربان‌تر باشد.
هاشمی گلپایگانی می‌گوید: الان یکی از بزرگ‌ترین مشکلات بچه‌های پروانه ای ، ثبت نام نشدن آنها در مدرسه است. آنقدر عرصه به بچه تنگ می‌شود که عطای درس خواندن و مدرسه را به لقایش می‌بخشد.
مثال زنده آن امیر است که تا کلاس سوم درس خواند. یک وقت فکر نکنید این بچه تا کلاس سوم را در مدرسه گذرانده است. نه. امیر دقیقا تا کلاس سوم در نهضت سواد آموزی درس خوانده است.
از پریسا ، خواهر بزرگ امیر می‌پرسم: یعنی توی این همه سال، مسئولان آموزش و پرورش خرم آباد، یک بار هم به شما سر نزده اند؟!
- نه. فقط نهضت سواد آموزی‌ها یک بار آمدند و از امیر بابت نمره‌های خوبش تقدیر کردند. بعد هم امیر دیگر با آن همه دردی که داشت نتوانست درسش را ادامه دهد.
ثبت نام نشدن در مدرسه، دغدغه ماه سلطان نیست. این روزها ، مریم ، مادر مهسا کوچولو هم این دغدغه را دارد. مهسا حتی نمی‌تواند در اتاق را باز کند0و مادر که می‌ترسد اگر بچه اش به مدرسه برود، بچه‌ها از سر شیطنت او را هول بدهند و اذیتش کنند.
مریم، مهسا را امسال ثبت نام نکرد. یعنی می‌خواست ثبت نام کند اما مسئولان مدرسه گفتند که اصلا نمی‌توانند مسئولیت مهسا را برعهده بگیرند. مریم به آنها می‌گوید که خودش تمام و کمال از مهسا در مدرسه مراقبت می‌کند اما مسئولان مدرسه به او جواب می‌دهند که حضور پدر و مادر در مدرسه ممنوع است. بالاخره مریم، دخترک را نمی‌تواند ثبت نام کند و فکر می‌کند یک سال صبر کند شاید فرجی شد.
** آرزوهای امیر و مهسا
این روزها امیر و مهسا دو تا آرزوی جالب دارند. امیر آرزو می‌کند که یک بار دیگر، حاج آقا - آقای هاشمی مدیر عامل خانه ای بی - به دیدنش بیاید و مهسا هم دلش یک عروسک خرسی بزرگ می‌خواهد. مادر به او قول داده است عید که شد برایش عیدی بخرد.
**شرمنده ام ...
شرمنده از پروانه ای‌ها و حال این روزهایشان. شرمنده ام وقتی که در جایگاه یک خبرنگار به بیماری سر می‌زنم و او و خانواده اش فکر می‌کنند، من می‌توانم برایشان کاری انجام دهم. این بدترین احساسی است که در این سال‌ها و در این حرفه به من و امثال من دست می‌دهد. ای کاش این مطالب برای این بچه‌ها مثمر ثمر باشد و دل هایی را بلرزاند و آگاه کند، شاید کمکی شد و دیگر این پروانه ای‌های بی پناه، حداقل شب‌ها کمی راحت بخوابند و گازهای استریل هم با گوشت از بدنشان جدا نشود و یک بار هم که شده است از درد ، جیغ نزنند.
بیماری EB (ای بی)، اپیدرمولایزس بولوسا، نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می‌شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می‌گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می‌شود؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک‌ترین ضربه ای، خرد می‌شود.
به همین علت است که پوست بیماران ای بی همیشه مثل زخم سوختگی است و آنان، نوع زخم خود را با سوختگی درجه سه قابل قیاس می‌دانند؛ از این رو این بیماران در بیشتر مواقع به پانسمان نیاز دارند اما پانسمان آنان را نباید با پانسمان‌های معمولی که به زخم هایمان می‌بندیم قابل قیاس بدانیم.
این پانسمان‌ها بسیار گران هستند. به گفته هاشمی - مدیرعامل خانه ای بی - هر برگ 15در 15 آنها، الان آنقدر گران شده است که از 250 هزار تومان به بیش از 500 هزار تومان رسیده است و ممکن است یک بیمار برای هر بار پانسمان خود به سه یا چهار یا بیشتر (بسته به نوع زخمش) از این پانسمان‌های گران استفاده کند.
به گزارش ایرنا، زخم برخی از این بیماران، آن قدر وخیم است که بیمار به علت اینکه لباسش به زخم می‌چسبد، نمی‌تواند لباس بپوشد و از سوی دیگر نمی‌تواند زخم‌ها را پانسمان کند، آن وقت است که جدا کردن زخم از لباس آن قدر دردسر دارد که گاهی لباس با گوشت بیمار از زخم جدا می‌شود.
در زمان حاضر 633 بیمار پروانه ای در «خانه ای بی» پرونده تشکیل داده اند اما تخمین زده می‌شود که شمار این بیماران در کشور به هزار نفر برسد.
گزارش از: لیلا خطیب زاده
پژوهشم** 1776
انتهای پیام /*