بزرگنمایی:

تبسم مهر - تهران- ایرنا- مدیر عامل خانه EB گفت: بسته حمایتی وزارت بهداشت شامل پک‌های پانسمان و وسایل بهداشتی به ارزش 5 میلیون ریال که سال گذشته طی 36 مرحله به بیماران پروانه ای داده شد از اردیبهشت امسال به این بیماران تعلق نگرفته است.

به گزارش ایرنا، سعید نمکی، وزیر بهداشت روز یکشنبه (28 بهمن) گفت: اعتقادی به معاونت جداگانه اجتماعی ندارم و معتقدم همه معاونت‌های وزارت بهداشت باید جامعه محور حرکت کنند. اینکه معاونت جداگانه ای به نام اجتماعی داشته باشیم، دیدگاه من نیست. چیزی حدود 32 سال پیش موضوع COME یا جامعه محوری را نوشتم و اعتقاد دارم آموزش‌ها باید از بیمارستان محور به جامعه محور تغییر کند.
اما حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیر عامل خانه ای بی (بیماران پروانه ای) معتقد است که اگر این معاونت حذف تدریجی شود، ممکن است حمایت‌های وزارت بهداشت از انجمن‌ها و سمن‌ها (سازمان‌های مردم نهاد) در حوزه سلامت نیز کاهش یابد.
هاشمی گلپایگانی روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار داشت: معاونت اجتماعی در حوزه وزارت بهداشت، بسیار حائز اهمیت است و برخی سمن‌ها از جمله خانه EB از همین معاونتی که قرار است حذف شود مجوز فعالیت را گرفت.
وی اظهار کرد: سمن‌ها با معاونت اجتماعی این وزارتخانه کم و بیش تعامل خوبی داشتند، حتی از اردیبهشت امسال و در دوره دکتر هاشمی (وزیر سابق وزارت بهداشت) جلسات خوبی را مسئولان وزارتخانه با سمن‌ها برگزار کردند.
وی اظهار داشت: در دوره گذشته توانستیم طی 36 مرحله بسته‌های حمایتی شامل پک‌های پانسمان و وسایل بهداشتی به ارزش پنج میلیون ریال را با کمک وزارت بهداشت به دست بیماران ای بی (پروانه ای) در سراسر کشور برسانیم این در حالی است که از اردیبهشت امسال این حمایت‌ها را نتوانستیم دریافت کنیم و هیچ بسته ای برای بیماران یاد شده ارسال نشد.
هاشمی گلپایگانی اظهار امیدواری کرد که در دوره جدید وزارت بهداشت، بیماران ای بی و سایر بیماران خاص و نادر بتوانند خدمات خوبی را از وزارت بهداشت بگیرند و خواهان رسیدگی هستند.
مدیر عامل خانه ای اضافه کرد: ما (سمن ها) از آقای دکتر نمکی می‌خواهیم تا برای سازمان‌های مردم نهاد، جلسه ای در اسرع وقت داشته باشند و اجازه می‌خواهیم تا بتوانیم با ایشان در خصوص مشکلاتمان با توجه به مشکلاتی از جمله تحریم، صحبت کنیم و ایشان مشکلات ما را به جای اینکه از زبان رسانه‌ها بشنوند از خود ما بشنوند.
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: ما منتظریم برنامه‌های وزیر بهداشت را در حوزه سازمان‌های مردم نهاد بشنویم زیرا در برنامه‌های پیشنهادی دکتر نمکی به مجلس شورای اسلامی، در این زمینه مطلبی بیان نشد.
* بودجه بیماران خاص کم شده است
وی با اشاره به کم شدن بودجه بیماران خاص از 260 میلیارد تومان به 150 میلیارد تومان اظهار داشت: سازمان‌های مردم نهاد در حوزه سلامت از سوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، در خصوص کم شدن این بودجه واکنش جدی ندیده اند.
به گزارش ایرنا، بیماری EB (ای بی)، اپیدرمولایزس بولوسا، نوعی بیماری نادر پوستی است که پوست بیمار به علت کمبود نوعی پروتئین آنچنان نازک و شکننده می‌شود که با کمترین اصطکاکی همچون یک مالش بسیار ضعیف ممکن است زخم شود. به خاطر همین شکنندگی پوست است که به این بیماری، بیماری پروانه ای هم می‌گویند و پوست بیمار EB به بال پروانه تشبیه می‌شود؛ چرا که بال پروانه هم با کوچک‌ترین ضربه ای، خرد می‌شود.
به همین علت است که پوست بیماران ای بی همیشه مثل زخم سوختگی است و آنان، نوع زخم خود را با سوختگی درجه سه قابل قیاس می‌دانند؛ از این رو این بیماران در بیشتر مواقع به پانسمان نیاز دارند اما پانسمان آنان را نباید با پانسمان‌های معمولی که به زخم هایمان می‌بندیم قابل قیاس بدانیم.
این پانسمان‌ها بسیار گران هستند. به گفته هاشمی هر برگ 15در 15 آنها، گاهی به 250 هزار تومان هم می‌رسد و ممکن است یک بیمار برای هر بار پانسمان خود به سه یا چهار یا بیشتر (بسته به نوع زخمش) از این پانسمان‌های گران استفاده کند.
به گزارش ایرنا، زخم برخی از این بیماران، آن قدر وخیم است که بیمار به علت اینکه لباسش به زخم می‌چسبد، نمی‌تواند لباس بپوشد و از سوی دیگر نمی‌تواند زخم‌ها را پانسمان کند، آن وقت است که جدا کردن زخم از لباس آن قدر دردسر دارد که گاهی لباس با گوشت بیمار از زخم جدا می‌شود.
در زمان حاضر 633 بیمار پروانه ای در خانه EB پرونده تشکیل داده اند اما تخمین زده می‌شود که شمار این بیماران در کشور به هزار نفر برسد.
اجتمام 1776 * 3063
انتهای پیام /*